Αιμορροφιλία: Η ζωή σε μία… ‘’Κόκκινη Κλωστή’’ – Επιστήμη & Ζωή – Ειδήσεις

[ad_1]

Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος. Οι αιμορροφιλικοί ασθενείς δεν έχουν την απαραίτητη ποσότητα ενός παράγοντα της πήξης στο αίμα τους και έτσι αιμορραγούν ευκολότερα και για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα σε σχέση με τους υπόλοιπους ανθρώπους. Η αιμορραγία προκαλείται συνήθως μετά από τραυματισμό, μερικές όμως φορές συμβαίνει χωρίς εμφανή αιτία. Ανάλογα με τα επίπεδα του παράγοντα πήξης στο αίμα, η αιμορροφιλία διακρίνεται σε ήπια, μέσης βαρύτητας και βαριά.

Αν και πρόκειται για χρόνια ασθένεια, το να πάσχει κανείς από αιμορροφιλία δεν σημαίνει ότι δεν μπορεί να ζήσει μια υγιή και δραστήρια ζωή όπως οι υπόλοιποι άνθρωποι. Με σωστή ενημέρωση και την κατάλληλη διαχείριση οι άνθρωποι με αιμορροφιλία μπορούν να κάνουν σχεδόν ότι και οι μη πάσχοντες.

Η ζωή με αιμορροφιλία και οι προκλήσεις της

Παρά τις εξελίξεις που αφορούν στις θεραπευτικές προσεγγίσεις τα τελευταία χρόνια, τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία εξακολουθούν να επιβαρύνονται με το φορτίο της νόσου σε καθημερινή βάση. Αυτή και άλλες διαπιστώσεις προέκυψαν από μια πανευρωπαϊκή εθνογραφική μελέτη για τη ζωή με αιμορροφιλία, την οποία διεξήγαγε η βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi™ το 2018 και δημοσιεύθηκε το 2020 σε διεθνούς κύρους περιοδικό. Η έρευνα αποκάλυψε τις προκλήσεις, τις προσδοκίες, τις ανεκπλήρωτες ανάγκες, καθώς και τις αντιλήψεις που σχετίζονται με τη νόσο.

Η μελέτη, που διεξήχθη σε 51 άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και 18 επαγγελματίες υγείας, κατέδειξε ότι εξακολουθεί να υπάρχει ανεκπλήρωτη ανάγκη για περισσότερο ευέλικτες και εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις που να επιτρέπουν στα άτομα με αιμορροφιλία να ζουν τη ζωή τους χωρίς αυτή να περιορίζεται από τη διαταραχή αυτή στο αίμα.

Το όραμα της Sobi για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία

H Sobi™ αξιοποιώντας και αυτές τις διαπιστώσεις, εμπνεύστηκε το όραμα Liberate Life, για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία, παροτρύνοντας τους ασθενείς να αμφισβητήσουν το κατεστημένο στη φροντίδα της. Προσεγγίζοντας την ευρύτερη κοινότητα της αιμορροφιλίας σε όλη την Ευρώπη μέσω των social media, το όραμα λειτουργεί ως παρακίνηση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν όσα ονειρεύονται, αναζητώντας τις πολλές δυνατότητες που έχει προσφέρει η πρόοδος στην περίθαλψη. Στην Ελλάδα, το όραμα αυτό ενσαρκώνεται μέσα από την πλατφόρμα ενημέρωσης liberatelife.gr που φτιάχτηκε για να εμπνεύσει τους ασθενείς, να ξεκινήσουν το δικό τους, προσωπικό ταξίδι «απελευθέρωσης».

«Το όραμα Liberate Life, βασίζεται στην αφοσίωση της Sobi σε μία θετική αλλαγή, σε μια ζωή δίχως συμβιβασμούς για τους ανθρώπους με αιμορροφιλία. Liberate Life, σημαίνει να αναθεωρεί κανείς το κατεστημένο ζώντας τη ζωή του στο έπακρον. Για εμάς, στη Sobi, το Liberate Life εκφράζει το όραμά μας για το μέλλον της φροντίδας της νόσου, για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία», σημείωσε ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα.

Ας ξετυλίξουμε την… «Κόκκινη Κλωστή»

Ως έμπρακτη έκφραση του οράματος Liberate Life, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και η βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi™, υλοποιούν πανελλαδική ενημερωτική καμπάνια με την ονομασία «Κόκκινη Κλωστή», η οποία ενθαρρύνει την κοινότητα των αιμορροφιλικών να μη συμβιβάζεται με τον πόνο. Στόχος είναι η παρότρυνση των αιμορροφιλικών ασθενών να ενημερωθούν από τους ειδικούς για τις νέες δυνατότητες που προσφέρει η πρόοδος στη φροντίδα κατά της αιμορροφιλίας.

«Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε τον γιατρό σου»

Αυτό είναι το κεντρικό μήνυμα της ενημερωτικής καμπάνιας που αναφέρεται στα διαφορετικά συμπτώματα και προβλήματα που αντιμετωπίζει ένας άνθρωπος με αιμορροφιλία. Στο πρώτο μέρος της, η καμπάνια εξελίχθηκε μέσα από 3 videos, τα οποία αναδεικνύουν με παραστατικό τρόπο τις προκλήσεις στην καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία. Οι ιστορίες ξετυλίγονται με τη βοήθεια της «κόκκινης κλωστής» που συμβολίζει το αίμα και πρωταγωνιστή τον αιμορροφιλικό ασθενή. Στα videos φαίνεται πώς ο πόνος «καθηλώνει» τον αιμορροφιλικό πρωταγωνιστή ή ακόμα πώς παίρνει τη μορφή «δύσβατης ανηφόρας». Κοινή συνιστώσα όλων αποτελεί η σωστή ενημέρωση, μέσω της οποίας ο πόνος απαλύνεται και ο ασθενής ξεπερνάει τα εμπόδια. 

Μετά την ολοκλήρωση του πρώτου μέρους της «Κόκκινης Κλωστής», τα δύο νέα videos εστιάζουν στις βασικές ψυχολογικές συνιστώσες της νόσου – το φόβο και τη μοναξιά που βιώνουν οι αιμορροφιλικοί ασθενείς. Τα επαναλαμβανόμενα επεισόδια οξέος πόνου οδηγούν ολοένα και περισσότερο σε σοβαρές διαταραχές της ψυχικής διάθεσης και της συνολικής ποιότητας ζωής των ασθενών. Πρώτο και σημαντικότερο βήμα για να ξεπεραστούν οι συνεχόμενες προκλήσεις, είναι η σωστή ενημέρωση.

Δείτε παρακάτω τα video. 

https://www.youtube.com/watch?v=HDec_Z7vM3E 

https://www.youtube.com/watch?v=kui8YkUI0GE 

Σύνδεσμοι διαφημιζομένων



[ad_2]

Source link

Σχετικές δημοσιεύσεις

Αφήστε ένα σχόλιο